Contexto Familiar: Rasgos Diferenciales

La noticia recibida por la familia de un diagnóstico no deseado lleva a unas fases a superar con el paso del tiempo:

1. Fase de Reacción:

Situación inmediata de shock e incredulidad que lleva a la búsqueda de otras opiniones diagnósticas. La confirmación lleva a altas cotas de estrés, ansiedad con ira, confusión, desintegración, sentimiento de culpa, hasta alcanzar la depresión. Prevalece la condición de ‘paciente’ sobre la de ‘niño’. Se instala una gran preocupación por el futuro.

2. Fase de Duelo:

Por la pérdida de la imagen ideal del hijo deseado. Llama la atención como después de varios años aún se mantiene la necesidad de contar cómo fue ese momento descrito con todo detalle:

• Truncamiento de ideas y expectativas iniciales. Nada ocurre ni responde a como habían pensado. Explica sentimientos y comportamientos contradictorios. Disonancias en pautas de crianza: sobreprotección, descompensaciones.
• Dificultad para elaborar expectativas ajustadas sobre posibilidades escolares presentes y futuras. No hay pronósticos escolares explicitables. Muchas enfermedades no tienen la historia natural de la enfermedad conformada. Sobre todo cuando son de baja prevalencia.

3. Fase de Aceptación Progresiva:

Se alternan periodos de alta intensidad emocional con vivencias de pseudoaceptación más serenas; pensamientos recurrentes obsesivos, visión del futuro con incertidumbre sobre las posibilidades de autonomía de su hijo de adulto; frecuentes consultas sanitarias; ingresos hospitalarios, diagnósticos no determinados que elevan los estados de ansiedad. Cuando llega el diagnóstico definitivo, hay un contacto con el asociacionismo de padres de afectados de la enfermedad y se llega a compartir con otros padres alcanzando experiencias prácticas de ayuda mutua que favorece la aceptación real.

4. Fase de Aceptación Real:

Con ayuda del asociacionismo se reconocen los problemas de su hijo; superan la dificultad para expresar sentimientos, vivencias, necesidades y pedir apoyo por consejo. Se aprovechan situaciones crisis para generar cambios constructivos de calidad en las relaciones familiares y acceso a redes de apoyo. Paralelamente, surgen dificultades de conciliar vida familiar, laboral, escolar. Estas incertidumbres de cambios y ajustes permanentes se superan con ayuda del movimiento asociacionista que muestra los recursos de las administraciones públicas, procedimientos (certificados de minusvalía y dependencia) y la legislación, cuando hay además, problemas económicos, reducción jornada, cambio domicilio o trabajo, ampliar horas de tratamiento especializado, extraescolares o situaciones circunstanciales de paro.

5. Tutor de la Escuela Infantil:

El tutor es pieza clave para potenciar la integración real del niño y de la familia en la comunidad educativa. Intervendrá en el conducto reglamentario de informar al servicio de orientación y participará en los procedimientos de triangulación de indicadores que afectan al diagnóstico sanitario de la enfermedad, trastorno o dificultad de aprendizaje que podrá conducir a los servicios de Atención Temprana con entidades concertadas para planificar intervenciones facilitadoras de autonomía plena.

6. Pautas de Intervención con Familias:

Tutor: persona de referencia para la familia. Representante del trabajo en equipo de otros profesionales.

• Aumenta la seguridad, comodidad y tranquilidad de las familias.
• Facilita la comunicación.
• Huye de los estereotipos y etiquetas. Las familias de niños con NEE no son necesariamente disfuncionales. Además son subjetivos. La verdad de los padres es la percepción que ellos tiene de la realidad.
• Los profesionales como el tutor, deben operar desde percepciones más objetivas. Se apoyarán en acuerdos multiprofesionales, de índole educativa, sanitarios y asistenciales que mostrarán a los padres una serie de recomendaciones para que atiendan las necesidades, emociones o expectativas sobre las que hay margen de mejora para alcanzar el estado de bienestar integral bio-psico-social del hijo/alumno.
• Favorecer la información bidireccional. Para llegar a conocer comportamientos en otros contextos. Todos los sistemas necesitan información para hacer construcciones eficaces. La Familia es fuente de información única. Su saber aporta visión complementaria que nos ayuda a comprender conductas y facilita estrategias que permitan una mejor adaptación y relación. Información clara, comprensible y completa
• Colaboración participativa y consultiva que facilite la implicación familiar y tomar parte en las decisiones. Buscar consenso: pautas comunes, cada uno asume su papel con responsabilidad. Presentación de cambios a medida que puedan superarse. Profesional preparado en el ámbito de la comunicación (mediador para aproximar posiciones, establecer distancia emocional ajustada variando en función del momento y situación, no sentirse invadido). Las habilidades sociales necesarias que preservan el campo emocional de las interacciones bidireccionales serán: escucha activa; empatía y asertividad.
• Fomentar actitudes de disponibilidad. Que la familia lo vea disponible y accesible.
• Flexibilidad en tiempos de atención.
• Actitud verbal y no verbal de proximidad.
• Facilitador de coordinación con otros servicios (multiprofesionalidad) y valoración positiva de los mismos.
• Incrementa seguridad en las familias.
• Evitar confrontación.
• Incide en lo positivo. Permite generar competencia. Rescatar los aspectos positivos del entorno familiar: Reforzar ideas y conductas que favorezcan el desarrollo niño. Partir de los logros en lugar de las carencias.
• Punto de referencia es el niño y NO en la normalidad estadística.
• Centrarse en el presente, vivirlo disfrutarlo (no agobiarse y mantener margen de expectativa positiva aún con pronóstico incierto de incertidumbre). Ello es un gasto de energía innecesario.
• Transmitir que lo más importante NO es la adquisición de conocimientos, sino una buena integración sociocomunicativa: como la aprehensión de estrategias de solución de problemas (toma de decisiones) y de autonomía personal y social con una adaptación actividades diarias de acuerdo a las características del hijo respetando el marco y ambiente natural del niño y su familia.

Concepto Inteligencia Emocional:

• Salovey, P. & Meyer, J. (1990): contrarios al concepto tradicional de ver la inteligencia desde el punto de vista lógico-matemático o lingüístico, introducen el concepto de Inteligencia emocional y Goleman, D. lo popularizó.
• Goleman, D. (1996): “Inteligencia emocional es la capacidad de reconocer nuestros sentimientos diferenciándolos para saber responder adecuadamente a los estados de ánimo, temperamento, motivaciones y deseos de los demás”.
• Emoción: “Reacción fisiológica, cognitiva y motórica espontánea ante una situación concreta externa o interna que consiste en un estado de excitación o perturbación del estado de ánimo que puede durar segundos o días”.
• Sentimiento: “Es más duradero que la emoción, es una actitud originada a partir de una emoción, pero que perdura. Está filtrado por la razón y consiste en una percepción sensorial. (Algunos autores dicen que es el componente cognitivo de la emoción). Predispone a responder con una determinada emoción. Para otros autores, los sentimientos son emociones voluntarias”.

Intervención en Atención Temprana:

Actualmente se deja atrás un modelo centrado en la adquisición de habilidades para desarrollar otros modelos centrados en la familia, el apoyo social y procesos de interacción de padres con hijos (Mariio y Cook, 1991). Es importante la estimulación en las primeras edades, se entiende para todos los niños y niñas y hay necesidad de sobrepasar límites tradicionales y trabajar la atención temprana desde un prisma interdisciplinar o multidisciplinar.

Equipos Multidisciplinares:

Intercambio de información entre los miembros. Las decisiones se toman individualmente y cada uno elabora su informe. Las reuniones se centran en información relativa a los objetivos y tareas a realizar por los distintos profesionales, quienes pueden aportar gran experiencia e información. Fortaleza: especialización y experiencia de cada profesional. Debilidad: Posibles dificultades de coordinación, de alcanzar acuerdos importantes, repeticiones (de recogida/devolución información, datos, etc.)

Equipos Interdisciplinares:

Las tareas se realizan individualmente, pero se comparte la información y ésta sirve para completar la labor de cada uno de los miembros del equipo. Toma decisiones en equipo. Coordinador representante del equipo e interlocutor con la familia y otros servicios. Debilidades: Posible rigidez del coordinador.

Equipos Transdisciplinares:

Capaz de integrar y sintetizar en la práctica la información proveniente de las distintas disciplinas y especialidades que lo componen (ciencias médicas, sociales, psicología, educación, etc). Se comparte y se coordina la información y los puestos. Cada profesional no sólo interviene en su competencia sino que va más allá aprendiendo de los demás e incorporando a su práctica individual los conocimientos adquiridos. Cada componente debe tener conocimientos básicos acerca de las otras especialidades de ese equipo. Trabajo en equipo: Todos se responsabilizan de los objetivos y del programa de trabajo. Un único informe. Representante de equipo. Programa conjunto, la familia juega papel activo. *Más que la suma de diferentes especialistas.

Logros Conseguidos en Atención Temprana (Guralnick, 1997):

• Reconocimiento de la Atención Temprana como una responsabilidad social en los niños con riesgo biológico o social.
• Reconocimiento de que las primeras edades constituyen una ocasión privilegiada para la intervención.
• Implantación progresiva de una “filosofía preventiva” como guía de la intervención que se extiende también a los niños sin discapacidad.
• Consenso de basarse en las necesidades de las familias. Las tareas. Necesidad de integrar de forma eficaz las aportaciones de múltiples disciplinas.

Cuestiones por Resolver (Guralnick, 1998):

• Escasas investigaciones disponibles que permitan identificar y escoger las opciones más adecuadas y eficaces para la intervención.
• Dudas sobre eficacia a largo plazo. Modelos conceptuales a veces contradictorios.

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