30 Oct
Modelos de Familia con Hijos con Discapacidad
1. Modelos del Déficit
Anteriormente, tener un hijo con discapacidad era un estigma. En siglos pasados y hasta principios del siglo XX, se atribuían las discapacidades a causas orgánicas generadas por alguna degeneración moral familiar. Esta atribución causaba vergüenza y culpa, y aún hoy, algunos padres sienten culpa, creyendo que la discapacidad de su hijo es un castigo.
Aunque se han superado muchas concepciones irracionales, aún persisten prejuicios que dificultan la integración real de las personas con discapacidades. Un tópico extendido es que la familia de una persona con discapacidad es problemática y desajustada, y que todos sus miembros se ven afectados negativamente. Esta visión generaliza la situación de un grupo reducido de familias que no logran ajustarse, ignorando que la mayoría alcanza altos niveles de adaptación.
Desde esta perspectiva simplista, todo lo negativo que le sucede a la familia se atribuye a la discapacidad. Se ignora la diversidad de factores que influyen en una familia, como las fuentes de estrés (económicas, relacionales, comunicativas, de salud y de personalidad), donde la discapacidad es una variable más, aunque importante. Superando los prejuicios, las familias de niños con discapacidades son «familias normales en circunstancias excepcionales».
2. Modelos Sistémicos
La influencia del modelo del déficit se ha reducido gracias a los avances en el estudio de la familia, evolucionando hacia planteamientos más globales y contextualizados, considerando la importancia de los distintos sistemas implicados. El marco ecológico-sistémico ha sido decisivo.
Un avance fue incorporar el entorno social y los recursos disponibles como factor esencial. El cambio de perspectiva implica centrarse en las necesidades de las familias, en lugar de sus carencias y problemas. Las dificultades se plantean como una cuestión interactiva: las necesidades no solo las determina la discapacidad y otras variables familiares, sino también la respuesta social. En un contexto con servicios adecuados (educativos, médicos, laborales, de ocio), una familia presentaría menos necesidades. Existe un paralelismo con el enfoque de las necesidades educativas especiales: se pone el acento en la respuesta educativa, no en la discapacidad. En el ámbito familiar, el modelo de las necesidades se centra en la respuesta social y la adecuación de los servicios.
Se han desarrollado enfoques más complejos que consideran los sistemas que afectan a la familia, sus interacciones y las variables individuales, familiares y sociales. Se identifican factores de riesgo relacionados con las características del hijo (ej. trastornos de conducta), la familia (ej. falta de estrategias para afrontar el estrés) y los servicios (ej. horarios inadecuados). También se destaca la importancia de identificar los factores de protección y fortalezas de las familias (ej. cohesión familiar, ayuda familiar, acceso a servicios).
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